原标题：一位艾滋病患者的就医困境：做痔疮手术，5天跑了3个城市
（健康时报记者孔天骄）
“我不敢说。”
“我自己承受着这些压力，不能让家人再承受了。”
“我只想用剩下的时光，挣些钱，留给妻儿。”
……
在他们拿到诊断书的那一刻，他们就再也不是“好人”，在很多人的传统观念里，这种病，是见不得人的。
孤独、歧视，他们更要日复一日地面对周围的压力与指责。
艾滋病患者：跑了四个部门才开到药
“自从我患者艾滋病，我一直没有和家里人说过。”辽宁省沈阳市章亮（化名）是一位艾滋病患者，今年52岁了，患艾滋病已经10年。
年，章亮做梦也没有想到，自己会患上艾滋病，他觉得“艾滋病”一直是电视里的词汇，与自己非常遥远。
患病的前两年，章亮一度不知道何去何从，并没有主动去找药物治疗。慢慢地，章亮结识了一些和自己一样的病友，他发现：“原来不止自己患有艾滋病，还有那么多艾滋患者一起积极乐观的生活。”
年开始，章亮开始服药治疗，决定好好活着，为自己，也为家人。
和章亮一样的患者不是少数。世界卫生组织发布数据显示，目前在全球范围内艾滋病已造成万人死亡。截至年10月底，全国报告存活感染者95.8万，死亡人数人，占全国传染病死亡总人数的83%。
章亮患有艾滋病的事情没有告诉自己的家人，章亮谈到，“这种事情怎么和他们说？我没有办法说。即使有时候病情严重，需要住院一段时间，我也会早上去，晚上回来，我不想让妻子和我一样承受这种疾病的压力。”
章亮告诉记者，亲人、朋友只觉得章亮疏远了他们，他们却不知道是章亮患了病。“我只想用剩下的时光，挣些钱，留给孩子和妻子。”
其实艾滋病并非洪水猛兽，是可防可控可治的慢性传染病。《艾滋病防治条例》提到，任何单位和个人不得歧视艾滋病病*感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病*感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。
“两个月前，医院开医保慢病药，最初是挂号找医生，医生态度不错，但医生说因为系统原因，开药单一直出不来，”章亮告诉记者，“但我的药马上要吃完了，时间上不能耽搁。”
“医院门诊部，询问系统开不了的原因，门诊部让我去四楼找医保科，医保科工作人员说信息中心没对接，所以开不出药，”章亮说，“我当时非常着急，我说能不能让信息中心帮忙解决一下，因为我的药马上要吃完了，但工作人员回复称，这需要等开会讨论。”
于是章亮去了院办，说了事情原委，院办最终和章亮说可以开药了。让章亮奇怪的是，为何系统问题需要跑四个部门才给开药。
就医困境：做痔疮手术，跑了县、市、省三地
“自从患上这个病，我已经不敢和更多人说话，我怕被嫌弃。”今年32岁、来自辽宁省的宋厅（化名）说到。
宋厅发现自己患有艾滋病已经两年了，具体什么时候感染的，他自己也不清楚。两年前，因为一次长达一个月的感冒，他才发现自己患上了艾滋病。
“当时按照严重感冒治疗了一个月，随着身体素质急速下降，都不见好转，医院才检查出有艾滋病。”宋厅回忆起两年前那段时间称，“当时的心情，瞬间跌落万丈，觉得生活再也没有意义。后来在家人的支持下，才慢慢决定面对疾病。”
但这一路的疾病治疗并不是一帆风顺的。宋宁发现，社会上对艾滋病患者的眼光是不一样的，一直阳光自信的他也变得自卑起来。
去年，宋宁做了一个痔疮手术，就医过程非常复杂。
“医院，等我入院后填写疾病史时，我低声告诉医生，我患有艾滋病，当时医生没有说什么，可过了一两个小时后，跑来一位医生和我说：抱歉，您的痔疮手术我们这里条件可能做不了。”
“无奈，医院，刚进去，我就和他们说了我患有艾滋病，医院建议我去省级指医院做痔疮手术。”
前后奔波五天后，宋宁到达省级指医院最终做了手术，而这期间，从老家到县城、从县城到市里、从市里到省会，他跨越了近公里。
在《艾滋病防治条例》中，明确了艾滋病病*感染者和艾滋病病人在医疗机构的就医权利。指出医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病*感染者或者艾滋病病人，推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。
宋厅告诉记者：“慢慢地，我的免疫力下降很快，若是患了感冒，能忍着就忍着，医院看病，实在严重了，医院拿药，最初看其他身体疾病，我还告诉医生我有艾滋病，但后来，我就不敢说了，医院了。”
宋厅在家附近的工地上班，由于患有艾滋病，平时被分配做些与人接触较远的活儿，用他的描述是，“这是些别人都不愿做，只能我一个人在那里收拾别人留下来的琐碎事。”
河南省驻马店市的刘寿（化名）告诉记者，“医院做气管镜，医院给做了，但给我排到当天的最后一位，等所有其他患者都做完了，才给我做。”
期望更多艾滋病用药纳入医保，让患者真正受益
刘寿告诉健康时报记者：“我在服用艾滋病免费药克力芝、替诺福韦、拉米夫定。一天两次，一次两片，三种六片。但副作用大，会出现如肠胃不消化、肝脏功能受损等情况。”
受访者供图
刘寿解释：“若换药的话，就属于自费药，我身体素质不好，没有工作，一直待在家里，若再花钱压力就太大了。换成自费药是有好处的，那样一天只需吃一顿药。治疗效果好，但就是费用高。”
宋厅告诉记者，“国家现在有一些进入医保目录的药，但很多药在使用过程中依然是有限制的，有些治疗效果好的药如卡布洛芬，在我们这边只能在ICU才能报销。”而宋厅唯一一次享用这种药的时候，是他忽然病情严重，被家人送到ICU，“命悬一线的时候，这个药才给报销。”
“我国亟需健全艾滋病立体保障体系，在保留原有艾滋病免费治疗的基础上，将世界主流的艾滋病治疗药物纳入医保。这不仅可以让更多患者达到持续检测不到病*载量、不具有传染性的状态，同时还可降低患者伴侣、家属暴露后的感染风险。”6月18日，十三届全国人大代表、医院感染病中心主任蔡卫平接受媒体采访时曾这样这样呼吁。
年1月1日开始，最新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》已经正式启用，创新药艾考恩丙替片(E/C/F/TAF)作为唯一一个HIV单片复方制剂治疗药物，进入了国家医保目录。对需终生服药的HIV感染者来说，将抗病*活性强且副作用少的创新药纳入医保目录，极大缓解了感染者长期治疗的经济压力，为HIV感染者长期规范治疗提供有力保障。
章亮希望：“引进更多的好药，代替一些副作用大的药物。同时建议国家引进更多更好的艾滋病用药，让更多药物纳入医保报销范围，真正落实到患者。”
宋厅也希望，“国家要到地方去，尤其是像我们这些偏远地区的乡村，加强保护力度，这不是说针对我们的保护，还包括用人单位、医院等。让大家意识到，我们不是危害社会的人，我们的疾病也是可以缓解治疗的，希望未来这不再是难以启齿的疾病。”